[内容提要]:本文面对基因科技进步对人类原有些伦理、法律和社会问题提出的挑战，介绍了人类基因组ELSI计划与一些要紧问题，如基因滥用、基因隐私、改良基因、转基因技术所涉及的伦理和法律问题，以抛砖引玉，与大伙一块探讨。
[关键字]：基因 基因技术 伦理 法律 ELSI



一
人类基因组计划是跨世纪的伟大工程。它不只通过揭示人类生命活动的遗传学基础而带动整个生命科学的进步，而且工业、农业、环境保护也将从中获益匪浅。同时，人类基因计划的研究对人类原有些社会、伦理和法律问题的冲击也是空前的。
人类基因的计划自1990年正式推行以来，已经获得了巨大的进展。人类基因组计划大致分为两个阶段：第一阶段是读出人类基因组30亿个核苷酸对组成的漫长序列（即基因组全部ATCG语言）；第二阶段是了解这部认识人类自己的“天书”（即了解基因是全部由30亿个ATGC符号组成的序列）。
人类基因组计划的重要程度引起了世界各国的关注,发达国家与进步中国家都纷纷踏入这一范围。在人类基因组计划的研究中，充满着合作与角逐。1993年7月，国内自然科学基金会正式决定将“中华民族基因组若干位点的研究”作为“人类基因组计划”的一个部分列入国家重大项目。现在,各国又在基因组计划和后基因组计划范围拓展激烈的角逐,如欧盟委员会对基因组研究的支持新举措包含：设立一种新型的项目即“集成项目”，加大对基因基础设施的支持。1
人类基因组计划的飞速发展使得人类的伦理和法律体系需要做一些必要的考虑和适应。正如人类基因组计划中国联系人杨焕明教授所言，“大家的道义或伦理、个生活存心理、社会结构与行为等各方面都还没做好充分的筹备，从人文角度来讲，连人性、人文、人权、平等甚至社会结构都将被重新讨论”。2自1985年开始提出“人类基因的研究”的设想，到1990年美国对这项研究正式启动以来，在科学界、法学界、伦理学界和科学政策拟定者中一直展开着激烈的争论，如1987年在“Issues in Science and Technology”杂志第三类第三期上就同时发表了F.J Ayala, L Hood, D.Baltimove和W.ailbant等讨论“人类基因组计划”的数篇文章，这类文章集中反映了人类基因组计划提出之初所暴露出来的社会、伦理、法律上的一些重点问题，长期以来，科学家、法学家、伦理学家也从未停止过此类争议，包含中国在内的“国际测序会所”——“人类基因组计划”（HGP）也将5%左右的经成本于这方面的研究。
二
基因科技对人类社会法律伦理的挑战是多方面的，从下文所列ELSI主要内容中大家就能感到其涉及之多，本文着重介绍以下方面。
第一是基因技术滥用的威胁。科技历来是一把“双刃剑”。正如核技术可以用于发电造福人类，也可以用于战争毁灭人类；基因科学也是这样，朝着正确的方向进步，可以造福人类，但一旦滥用，其后果真是不堪设想，可以威胁人类的存活，甚至毁灭了人类。预防和控制基因技术的滥用是法律需要解决的问题，目的是保证基因技术的安全用。从现在大家所能预测的种种基因技术滥用看，主要有以下可能：克隆人（胚胎干细胞克隆具备更大争议，本文克隆人不包含这一问题）、制造非人非兽的怪物，借助基因技术选择优良人种，借助基因技术制造基因武器等等，这种行为总是受不正常的或非道德的目的驱使，社会能否容忍这类行为，大家的道德能否同意这类行为，值得考虑。基因技术滥用后果极其紧急，人类社会的所有都将受这破坏甚至遭受毁灭性后果。基因技术一旦滥用，人类的伦理和法律就会变得苍白无力甚至不复存在，需要在滥用发生之前研究好其伦理、法律问题及对策，以防患于未然。下面简要谈谈几种容易见到的可能的基因技术滥用及其后果：克隆人是社会上关注较多的问题，一些基因技术拥有者大概饰演上帝造人的角色，克隆人在目前看来仍然是不可思议的，非常难被公众同意，这种技术面临着很大的道德谴责。克隆人将对人类传统生活价值观提出以下三方面的挑战：“我的意识”、生死观和命观。3这类都将从深层次对人类原有些伦理道德体系提出挑战。通过基因技术制造怪物将破坏人类原有些生态平衡，克隆动物对生物多样性产生威胁，一些动物的天性将会让人为的改变，整个生物界进步何去何从不能而知。正如专家指出：人类基因组计划的雄心太大,鉴于自然科学是“双刃剑”,大家考虑到它带来有哪些好处的同时,不能不考虑:这类消息落在生物恐怖主义者或者别的人类公敌手中如何解决?这类信息的错用和滥用有如何解决?4
关于人类后代拥有改良基因的权利问题也引起了大家的关注。分子遗传学及其有关技术的进步使大家不能不考虑“人是什么”这个问题。“基因和生殖工程，正如它的批评者们反复强调的，紧急危及到人的本质与与其有关的人道、人性问题”。5干涉胚胎的发育引起了最紧急的恐慌——人在开始根据我们的想法塑造自己了。基因技术的健全和进步将比较容易从遗传学角度来控制自己了。“大家并没把几十亿元的用于揭开大家自己生物学之谜的研究经费花费在满足极致美感的好奇心上，而是寄期望于改造大家的生命。”6应该说，基因治疗某种程度上也是一种对基因的改良，国际人类基因组组织伦理委员会委员 K. Berg教授给基因治疗概念如下:基因治疗是指通过遗传物质或使之表达,重构或纠正缺失或异常的遗传功能或干扰引起疾病的过程来纠正或预防疾。7
另一种拥有改良基因的方法就是干涉胚胎，“大家争议最多的是婴儿出生之前进行胎儿遗传学测试的现象愈加多，假如测试结果不利于受测试者，那样堕胎就是唯一种有效的医疗手段”8，通过干涉胚胎可能对优生学带来新的挑战，“德国却对某些项目在优生方面的成分表示极为忧虑，......鉴于德国在20世纪优生学习历史上饰演的角色，如此的反映自然是可以理解的。”9。基因突变使线虫的存活期延长了一倍，假如一旦有一天，人类达到了破解整个基因组的水平，人类的优化将成为伦理上最为争议的问题，通过基因技术可以赋予人类更高的智慧，更强健的体魄，更强的疾病抵抗力或者更长的寿命，但同时了存在着未经证实的风险。但假如其安全性得到证实，人类会广泛使用这种技术吗？假如会，人类的伦理和法律又面临着更大的挑战。
第三，基因歧视与平等理念问题也值得探讨。伴随基因技术的进步，人类社会多了一种新的歧视——基因歧视。正如美国宾西法尼亚州立大学习生物伦理学中心伊纳·罗伊指出：“假如大家有能力像借用指纹一样用遗传材料去靠谱的鉴别一个人的身份，那样大家同样有理由依据基因对某些人加以歧视”。10人类中每个个体推荐着99.9%的相同基因组成，每一个个体只存在1%的差别，而这1%却可能致使优劣的价值判断，引起基因歧视。所谓基因歧视，根据Natowicz的说法，是指单独基于个人基因架构与正常基因组的不同，而歧视该个人或其他家庭成员。11基因歧视主要由致病基因引起，所谓致病基因，即人体携带的对某种疾病具备易感染性的基因，中国“人类基因组计划”重大项目秘书长、人类基因组计划中国联系人杨焕明教授，“人类所有疾病都直接，间接与基因有关”。从某种程度上说，基因歧视问题与基因隐私权问题密切有关，但基因隐私权更多地从法律角度上通过赋予权利的构想来保障人对自己基因所拥有些权利，基因歧视则上升为社会问题，是一种社会现象，基因歧视问题的解决，要依赖法律，也要依赖“平等”的理念。人类平等原则确定由来之久，面对基因科技挑战，这一原则需要加以重新讲解和巩固，大家大伙都不期望看到由于基因而产生的歧视，虽然这一歧视因为高科技引发，但这却是一场重大的社会退步。科学告诉大家，其实,有时状况比较复杂,被觉得致病的基因在肯定状况下对机体可能起到保护用途，12如在非洲，很多人患有镰形细胞症，这是基因引起的；但非洲又有致病的恶性疟疾，可引起镰形细胞症的基因的携带者却比不具此基因的人健康，更能抵御恶性疟疾，如此，这种“致病基因”在这里变成了“御病基因”。又，依据阿德里纳的分类，基因缺点依据患病概率可以分为三类。一是一定型：发病与基因缺点之间关系明确，只须该个体某一单一特定的基因有缺点，就有重大发病概率，只是时间有早晚而已，如亨廷顿舞蹈病。二是不定型：基因缺点与发病概率之间并不十分明确，如虽然科学证明某些基因缺点存在会致使患乳癌、心脏病等，但到底是不是真的发生不可以确定，由于这种基因需要在特定的生活条件和外在状况下与其他基因配合才能发生病变。三是不是定型：即基因缺点一定不会引发病变，只是会遗传给后代，如血友病（hemophilia）、杜兴化肌肉萎缩症（Duchenne Muschlar Dytrophy）、镰刀型贫血病等。13到现在为止，第一类型型的基因缺点在已经发现致病基因中只不过极少数，而其他两类型型的基因虽然有缺点，但离发病还有一端距离，即便是可能发生病变的基因缺点，其发病的概率也与其他很多原因有关，未必肯定非常高。14
另外，基因隐私权和知情权问题也一直困扰着大家。基因歧视是一种新的歧视，基因隐私问题是一个新的隐私问题。基因载有人体很多信息，有的是权利人所不愿公开的，一旦公开，或许会给他的工作，生活乃至存活导致不好的后果，所以，基因隐私权之所以特殊，就是由于它已和人类存活问题联系在一块了。工作单位可能为了某种利益的考虑而察看职员基因信息，一旦发现致病基因或缺点基因，或许会开除职员，以降低医疗费等一大笔开支，同样状况，保险公司或许会由于某人携带致病基因或缺点基因而拒绝其投保，另外，基因隐私的泄露，为权利人身边别的人所知，可能致使公众对它的歧视，这就导致了对他社会地位的贬抑。一般觉得，隐私权是自然人享有些对其个人的、与公共利益无关的个人信息、私人活动和私有范围进行支配的一种人格权重15。隐私权是一种具体的人格权,包含隐私隐瞒权、隐私借助权、隐私维护权、隐私支配权这四项权利。16故而，基因隐私权是自然人就其自己特有些有关自己的，一般与公共利益无关的基因图谱及其他基因信息及其物质载体进行控制的一种人格权，主如果权利人对我们的基因信息的隐瞒权，也包括其对基因信息的借助权、维护权、支配权等。基因隐私权的打造能够帮助保护个体基因信息，维护其不可侵犯性，同时也赋予权利主体合理借助或准许别人查询，借助自己隐私的权利。落实到具体操作上,DNA样本及其信息的用法,应防止认出当事人,方法是匿名,加样本加以编码,使之不可以被追踪,如此就即提供了人口学和临床资料,有保护了隐私。17
基因知情权是与基因隐私权有冲突的一项权利。依据知情权主体可以将基因知情权分为基因隐私主体对自己基因信息的知情权和除基因隐私权主体以外的社会公众对某人基因隐私需要知情的权利。基因隐私权与基因知情权的冲突在所难免，应当依据上海社科院法学研究所倪正茂研究员倡导的“社会效益第一原则”18等原则来处置其关系，一般而言：基因隐私权是相对的；基因知情权是有条件的，需要出于在社会公共利益的目的。
另一个值得研究的问题是转基因生物的安全问题。现代转基因技术的进步日新月异，具备影响人类生产生活等方面的潜力，它与国民经济关系十分密切，可以广泛应用于工业、农业、医学、食品、国防等范围，并且酝酿着新的突破。可以一定，它将在21世纪整个人类世界大放异彩，成为新技术革命的重大组分。19转基因生物就是借助分子生物学方法，将某些生物的基因转移到其他生物物种中去，使其出现原物种不具备的性状或产物，转基因生物安全问题包含两个方面：一是转基因生物对人类、对生态存在的安全问题，其次指转基因食品安全问题。在考察转基因技术的功与过是，主要涉及到转基因技术对生物的多样性问题，转基因的逃逸现象和转基因作物的育种问题。20转基因植物会不会破坏自然生态环境，会不会打破原有生物种群的生态平衡，这类都值得疑虑，转基因动物方面的问题在前文“基因滥用”中已有涉及，怎么样预防某些社会恐怖分了制造出各种匪夷所思的“怪物”？转基因食品安全问题也是社会关注热门。所谓转基因食物，指人类通过转基因技术获得的某种程度上更符合人类需要的的食品。1998年8月，英国阿伯丁的罗威特研究所教授普兹泰发现老鼠食用转基因土豆之后免疫系统遭到破坏，普兹泰进一步推论：买家所食用的转基因食物也存在安全性问题，这一消息引起了海量转基因食物买家的惊慌。关于转基因植物的安全性评价上，经和组织（OECD）1993年提出了实质等同性原则。即假如觉得转基因植物生产的商品与传统商品具备实质等同性，则可以觉得是安全的，反之，则应进行严格的安全性评价。在进行实质等同性评价时，一般考虑两个素，即有毒物质和过敏源，需要确保转入的外援基因或基因产物符合普通的安全指标不至于对人类产生威胁。而对转基因食物的安全性问题，法律该怎么样选择？欧盟从1998年起就已经规定，食品零售商就应该在标签上标明是不是含有转基因成分，充分赋予买家自由选择的权利。在中国，国产的转基因食品还不多，但不少进口食品中都可能含有转基因成份，有关专家指出，基因工程的不少东西大家可能已经接触到了，只不过不了解罢了，所以，大家一方面要普及有关常识，使买家了解“转基因食品”，其次也应该加大立法，确保转基因生物技术的安全用和带来好成效。关于基因技术进步和生态平衡问题,南方与北方的看法大相径。“大家一直说北方的生态意识强，但这次推进拟定基因技术公约，即所谓生物安全纪要谈判的确实南方。确实，再生物技术的年代，南方代表了具备常见意义的生物安全伦理观和生物伦理观。”21为了基因技术的安全用，各国有必要在立场上获得一致。法国在2001年重审了转基因植物政策,对于转基因农商品的开发,将坚持积极研究和慎重进步的政策,以确保在顺利进行转基因技术研究的同时,保护法国买家的健康利益和生态环境。22
最后，简要谈一下一个要紧的问题即基因专利问题。基因是一种有限的资源，人体共有约4万个基因，人类基因组只有一套。哪个占有较多的基因，哪个就会在基因的商业开发上占优势。对基因的占有方法是“基因专利”，正是基因专利保证了拥有者对基因应用范围的高度垄断。第一需要确立基因是不是具备可专利性？基因的可专利性问题的焦点是基因到底是科学发现还是是创造创造的争论。对此前人提出了几条解决渠道。如，如欧盟《关于生物技术创造的法律保护指令》就体现了基因不是发现，而是创造这条思路23；基因是科学发现，但拥有特定条件的科学发现仍可获得专利保护；淡化创造与发现的区别，严格专利性审察标准；24等等。确立了基因专利保护后又要研究具体的操作规则,应该说,这一范围还有很多的工作要做,面临加入WTO,基因工程范围急切呼吁自主的常识产权,国内基因专利保护体系打造火烧眉毛。


三
可以说,人类基因组计划引发的伦理法律问题大讨论是有其势必性的,人类基因组计划刚开始就打造了一个子计划：ELSI（ethical legal and social issues），ELSI可以说是世界上最大的生命伦理学计划。25依据北京师范大学科技哲学教研室主任李建全教授介绍,ELSI主要内容包含：
1、 基因信息借助的公平性问题：保险公司、雇主、法庭、学校、收留所、法律推行部门与军队应当用它吗？应当如何用它？
2、 隐私和保密问题：哪个拥有和控制基因信息？
3、 由个体基因差异而引起的心理影响和伤害问题：一个人的基因缺点怎么样影响社会上别的人对该人的怎么看？
4、 遗传测试和人口普查涉及的问题：爸爸妈妈有权让他们未成年的孩子测试成年才可能出现的疾病吗？医疗团体的测试和讲解可不可靠？在没治疗办法的状况下应该测试吗？
5、 生殖问题：包含知情赞同程序、决策中遗传信息的运用和生殖权利问题，医疗卫生职员是不是适合的告诉了当事人爸爸妈妈基因工程的风险和局限？胎儿基因测试如何才是可信的和有用的？
6、 基因治疗问题：什么是正常的基因？什么是残疾或缺点？残疾或缺点是有哪些决定的？残疾是疾病吗？需要治疗和预防它们吗？寻求医治贬低了目前受残疾影响的个人吗？
7、 基因改进问题：包含借助基因治疗办法提供一些爸爸妈妈想让孩子得利，但并不涉及疾病的治疗或避免的特点问题，这又提出了什么样的安全和伦理观念？假如基因改进常见化，基因库的多样性是不是遭到影响？
8、 基因技术运用中的公平性问题：哪个有权拥有这类昂贵的技术？哪个来支付用这类技术的人类成本？
9、 临床问题：包含卫生服务提供者、爸爸妈妈和一般公众的教育问题，测试过程中水平控制的规范和标准的实行问题，怎么样对基因测试作出精准、可信和有用的评价？
10、 商品的商业化问题：包含常识产权和数据库的借助问题，哪个拥有基因和其他DNA片段？
11、 与人类责任有关的定义和哲学蕴含问题，包含自由意志和基因决定论、疾病、健康等定义问题，大家的特殊行为方法是由他们的基因决定的吗？大家总能控制他们的行为吗？那些基因差异可以看作是可以被同意的？
ELSI计划在1998年至2003年的研究重点是：审察与人类基因组序列完成有关的问题与关于人类基因差异的研究问题；审察把基因技术和信息应用达到卫生保健和公众保健中提出的问题；检查把基因组学和基因环境相互用途的常识应运到非临床状况的问题；探索新的基因常识与哲学、神学、伦理学怎么样相互影响的问题；探索种族的、文化传统和社会经济学的原因怎么样影响基因信息的用法、理解和讲解问题，基因服务的借助问题，与政策进步问题，等等。26
值得指出，伦理问题上,应该研究基因科技对社会伦理的挑战和影响,也要研究科学家的伦理责任,所谓科学家的伦理责任,指“遵循科学本身的伦理规范，对科学社会后果的伦理评价”。27评价与高科技进步有关的伦理框架仍然是：不伤害人，尊重人，有益于人，公正对待人，与人与人之间的互助团结。这五项基本原则体现了人类及其社会的本性、价值和尊严。28另外，伦理问题还可分成实质伦理问题和程序伦理问题，譬如在基因治疗范围就涉及到知情赞同这一程序上的问题。
有专家在一次研讨会上明确提出下列四点：在法律上确认基因隐私权，在法律上确认基因专利权，在法律上禁止基因歧视行为，在法律上处罚基因滥用行为等29；这类建议非常具备可行性，大家的法律体系应该尽快跟上科技时尚。
另外，还有由生物多样性的基因多样性及其伦理问题，基因治疗技术引出的医学伦理问题，如多基因复杂病疾遗传服务伦理问题与目前刚刚出现的干细胞研究涉及的伦理法律问题等，与近期兴起的胚胎干细胞伦理道德问题，这类问题都需要大家大伙的关注。大家即要研究基因技术进步的社会干扰和涉及的伦理道德问题，但作为现代法制社会的法学学者，大家更大的任务是作好研究工作，当令调整大家的法律，使法律、社会伦理、科技进步之间关系达到平衡和协调，从而达到科技进步与社会和谐进步的目的。


1 刘辉.欧盟加大对基因组研究的支持[J].全球科技经济了望.2000:12.
2 杨焕明.人类基因组计划及其意义[J].科技与法律.2000:32-33.
3贺更行. "克隆人":无所适丛的生活[J].自然辨证法研究.2000.
4 中国科学院遗传所人类基因研究中心. "人类基因组计划"及其意义[J].自然辩证法研究.2000:1-3.
5[德]库尔特·拜尔茨. 马怀琪译.基因伦理学[M].华夏出版社.2001:129.
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8[德]延斯·莱希.基因年代的伦理道德[J]Deutschland（中文版）.2001:60
9[美]伊纳·罗伊.恐惧和幻想 [J]Deutschland（中文版）.2001:64
10 [美]伊纳·罗伊.恐惧和幻想[J]. Deutschland（中文版）.2001:64.
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13 Adrienne Asch. Genetics and Employment:More Disablity Discrimination, The Human Genome Project and the Future of Health CARE[M].Thomas Murray et.al.1996.
14 雷文玫，歧视有理？美国商业健康保险与基因歧视之研究[J]，台湾：生物科技与法律研究通讯20004月第6期。
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16 杨立新.人身权法论[M].中国检察出版社.1996:617-620.
17邱仁宗.人类基因组的伦理法律问题[J].科技与法律.2000:19-31.
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20 苏筱娟.转基因食物的 "是"与 "非"[J].科学24小时.2001:10-11.
21 [印度]旺达纳·希瓦.生命的专利?[J]. Deutschland（中文版）.2001:63.
22 皱承鲁.21世纪生物学好戏连台[J].中国科技.2001:1.
23姜丹明译，文希凯校.欧盟<关于生物技术发明的法律保护指令>介绍[J].常识产权.1999:40.
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26 原文见于美国人类基因组网站：www.ornl.gov/hgmis.
27 曹燕南.科学与伦理[J].科学对社会的影响.2000:57-58.
28 邱仁宗.高新生命技术的伦理问题[J].自然辨证法研究.2001:21-27.
29 刘华.基因的伦理与法律问题探讨[Z]. 上海社会科学院法学研究所生命法学研究中心 "基因科技即法律问题研讨会".2000-12-22.